sabato 31 maggio 2014

A pochi giorni dall’inizio della Coppa del Mondo FIFA, con la Nazionale italiana in partenza per il Brasile, entra nel vivo “Un Amore Così Grande 2014”, l’iniziativa promossa da Figc, Radio Italia e Sugar. Dopo il lancio lo scorso 15 aprile del brano dei negramaro, che farà da colonna sonora alle gare dell’Italia al Mondiale, e i proventi raccolti dalla vendita su iTunes, da domani sarà infatti attivo il numero solidale finalizzato alla raccolta fondi, che costituirà il ricavato principale dell’intero progetto. “Un Amore Così Grande 2014” ha l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca a sostegno di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

giovedì 22 maggio 2014

Poche settimane fa è stata annunciata un’importante scoperta per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, la Sla: l’identificazione del gene «Matr3» da parte del team dell’Università degli Studi di Torino diretto da Adriano Chiò, in collaborazione con il consorzio Italsgen, che include 16 centri italiani di ricerca, e alcuni studiosi stranieri.
Anche se la genetica della Sla appare sempre più complessa, questa scoperta chiarisce uno dei meccanismi fondamentali alla base del processo degenerativo: l’alterazione del metabolismo dell’Rna messaggero, una molecola che permette la traduzione del codice genetico nei costituenti fondamentali della cellula, cioè le proteine. Le nuove scoperte, tuttavia, costringono i clinici ad avventurarsi su un nuovo e accidentato terreno, quello della comunicazione ai pazienti e alle loro famiglie del rischio genetico della malattia.  

mercoledì 21 maggio 2014

"L'astronauta. Odissea nella Sla" di Michela Trigari (testi) e Pietro Scarnera (testi e disegni). Quotidianità, difficoltà, ausili, speranze e battaglie per i diritti, compreso il fine vita, di un malato Sla. Graphic Journalism pubblicato nell’ultimo numero di SuperAbile Magazine rivista dell'Inail dedicata alla disabilità.






mercoledì 7 maggio 2014

Dopo più di due anni di promesse e di prese in giro, di fondi tolti, rimessi e ritolti da parte del troikume di governo, i malati di Sla tornano in piazza e riformano un presidio davanti al ministero dell’economia per chiedere che si apra il tavolo di trattativa promesso già l’anno scorso sull’ aumento del fondo nazionale per le disabilità gravi e gravissime.


sabato 3 maggio 2014

La Fda ha autorizzato il test di fase 2 di una terapia per la Sla
con cellule staminali adulte.
Lo afferma l'azienda israeliana BrainStorm Cell Therapeutics che ha messo a punto la terapia, che nella fase 1
 si e' mostrata ben tollerata e sicura.
Il test su 48 pazienti dovrebbe iniziare entro poche settimane, e verra' condotto al Massachusetts General Hospital di Boston e all'University of Massachusetts Memorial Hospital di Worcester