martedì 3 agosto 2010


BLOCCATO DALLA SLA COMUNICA
CON GLI OCCHI SU FACEBOOK
LA STORIA DI ANGELO

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...

Vive attaccato ad un macchinario, il corpo immobilizzato. Solo gli occhi gli permettono di comunicare con famigliari, conoscenti e operatori sanitari. Eppure dal suo letto riesce ad interagire col mondo, a mantenere contatti, a costruire amicizie.
E' una storia di sofferenza, ma anche di speranza, quella di Angelo Beduschi. Una vicenda che insegna come sia sempre possibile trovare motivi per andare avanti. E che interpella tutti noi, istituzioni e singoli cittadini: perché le persone diversamente abili hanno bisogno di compagnia e di strumentazioni, per non sentirsi lasciate sole ed arrendersi alla malattia. Beduschi, 54 anni, è persona molto nota a Viadana. Architetto, è stato responsabile del servizio Urbanistica del Comune di Viadana prima e di Suzzara poi. Pure la famiglia è conosciuta e stimata: la moglie Rosella è impiegata in una grande azienda, il figlio Francesco frequenta Medicina a Parma. La vita di Beduschi negli ultimi cinque anni è cambiata radicalmente. Tutto iniziò nel gennaio 2005: cliccando sul mouse del computer, percepì alcune difficoltà nel controllare l'indice ed il mignolo della mano destra. Erano le prime avvisaglie della Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. «Il nemico». Da quel giorno, per l'architetto viadanese è iniziato un calvario di visite specialistiche, diagnosi a volte anche contrapposte, terapie, speranze e peggioramenti. Di questa esperienza Angelo ha scritto un resoconto, la cui lettura è fonte di commozione per chi ha il dono grande della salute. «Novembre 2006: mi rendo conto giorno per giorno che sto peggiorando. Penso che sia giunto il momento di prendere in considerazione l'ipotesi di lasciare il mio amatissimo lavoro e i miei carissimi collaboratori. Da mesi mi aspettano. Anche se non ci sentiamo, percepisco il loro abbraccio. Dicembre '06: inoltro richiesta di pensionamento per malattia. Entra in casa la sedia a rotelle. Mi arrendo. Piango». «Ma non rattristarti nel leggere la mia storia - chiede Angelo agli amici - il Signore mi ha dato la forza di essere felice, nonostante tutto». Dal settembre 2007, Beduschi è immobile nel letto. Gli sono stati applicati un ventilatore artificiale e la sonda gastrica per alimentazione. Muove solo gli occhi. Da tempo la famiglia ha acquistato un computer a puntatore ottico: un raggio a infrarossi, leggendo i movimenti della retina, gli dà la possibilità di comporre frasi sullo schermo e di utilizzare normalmente il computer. Coi suoi occhi e col pc, Angelo naviga in internet, tiene corrispondenza mediante la posta elettronica e gestisce la pagina personale su Facebook. Grazie alla rete, è in grado di mantenere i contatti con vecchi amici e nuove conoscenze, o informarsi sull'attività delle associazioni. Da tale situazione, Beduschi e i suoi cari hanno derivato una consapevolezza: «Se il malato e la persona inabile sono presi unicamente dai bisogni primari, e devono quasi penare per ottenere un'assistenza domiciliare, o gli indispensabili ausilii, allora si nega loro la possibilità di una vita "normale", e li si relega nella malattia. Ma, nel caso contrario, è possibile avere comunque una vita di relazione, e trovare elementi di conforto. Le famiglie non devono essere lasciate a se stesse. Una comunità può essere considerata tale solo se non dimentica chi è nella debolezza»