martedì 29 giugno 2010

SCOPERTA UNA PROTEINA SPAZZINA " DETTA HsPB8"
CHE RIMUOVE
LE MOLECOLE NOCIVE CHE PROVACANO LA SLA

UNA RICERCA DELL'UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI MILANO IN COLLABORAZIONE CON IL MARIO NEGRI DIRETTA DAL PROF. ANGELO POLETTI CHE SARA' PRESTO PUBBLICATA SU
"HUMAN MOLECULAR GENETICS"


lunedì 28 giugno 2010


NUOVO CASO DI SLA
TRA
I GIOCATORI DELLA FIORENTINA

La famiglia non vuole che la notizia sia resa nota. E nel pieno rispetto di questa volontà evitiamo di fare il nome di quel ragazzo che oggi inizia a fare i conti con la Sla

(della stessa forma che ha colpito Stefano Borgonovo).

sabato 26 giugno 2010


UNO STUDIO AMERICANO
condotto dal Dr. Todd Levine e il Dr. David Saperstein
aiuterà a determinare se Tretinoin e Pioglitazone HCL

in combinazione, possono rallentare la progressione della SLA,
in quanto alcuni studi sugli animali hanno dimostrato
che i topi che hanno avuto Pioglitazone HCL
hanno avuto il miglioramento della forza muscolare e del peso corporeo,
inoltre
mostravano un esordio ritardato della malattia come
pure ha avuto un tasso di sopravvivenza
più lungo rispetto ai topi non trattati.


Michele Roveredo, una corsa per amore.

ha iniziato a correre come Forrest Gump, attraversando l’Italia fino a Napoli, per finire diritto nelle braccia di San Gennaro.
Ma lui uno scopo ce l’ha: la mamma Piera è malata di SLA dal 2003, e la sua è una corsa contro questa terribile malattia, per sensibilizzare le persone e raccogliere fondi per la ricerca.


Reggio: l'odissea di Maurizio,
malato di SLA
Sono Maurizio ,
nel ricordare a tutti la scandalosa frase dell'ASP riguardo la legge 104 "accorda alcuni benefici minori da non confondere con quelli basilari ....", informo la Sppett.le Commissione che l'iter completo deve essere concluso per legge entro 9 mesi dall'istanza (art. 1 comma 3, del D.P.R. n. 698/94).
Dopo più di un anno e mezzo sono stato chiamato a visita il 9 Febbraio 2010 (grazie alla denuncia sulle TV Nazionali ) e dopo più di 4 mesi sto ancora aspettando il verbale che finalmente mi concederebbe quei DIRITTI "minori" sanciti dalla costituzione.

venerdì 25 giugno 2010


Maria Antonietta Farina Coscioni:
da domenica 20 giugno ha ripreso lo sciopero della fame di dialogo e di lotta per il rispetto dei diritti dei malati

giovedì 24 giugno 2010


La commovente esperienza

del reggino Maurizio

OGNI GIORNO INIZIA LA MIA PARTITA PERSONALE PER LA VITA, CI SONO GIORNATE DOVE SI VINCE FACILMENTE, MOLTE ALTRE DOVE TI ALZI E STAI GIA' PERDENDO, L'IMPORTANTE E' ARRIVARE ALLA SERA ANCHE SOLO PAREGGIANDO I CONTI ED ESSERE FIERO DI AVER LOTTATO !!!



«Si rivolga a Lourdes», o «non faccia programmi a lungo termine» sono le ultime parole che vorrebbe sentire dal proprio medico una persona che ha appena scoperto di avere la Sla.

La Sla e la comunicazione della
diagnosi : Alcuni medici:
«Vada a Lourdes»
Il grosso problema del dialogo con i pazienti


Sla, in Italia assistenza ancora inadeguata
Sarebbe inadeguata l'assistenza per i 2.392 malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) residenti nelle regioni italiane. Una eccezione per il territorio veneto e quello lombardo.

Il riscontro arriva dal Convegno organizzato dal Laboratorio Fiaso
(Federazione Italiana delle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere)
che si è tenuto ieri a Milano presso l'Auditorium Giorgio Gaber (piazza Duca D'Aosta, 1).

REGISTRO NAZIONALE MALATTIE RARE


mercoledì 23 giugno 2010




Affetta da "sla" ma il marito
non può parcheggiare


Andrea Giorgio Pancallo.
Lettera aperta allo Stato italiano


Malati di Sla incatenati
davanti a sede Regione Piemonte

guarda il video


PROTESTA A MONTECITORIO
I malati di SLA: «Sbloccare subito i Lea

e il nomenclatore di ausili e protesi»
L’impegno del governo per conto del sottosegretario Letta, che promette:
«Da oggi il vostro presidio sono io»

http://www.aisla.it/news.php?id=01106&tipo=9

lunedì 21 giugno 2010

21 Giugno 2010
MI MANCHI MAMMA


sabato 19 giugno 2010


MUORE DOPO IL TRAPIANTO

DI CELLULE STAMINALI A BANGKOK

Una donna, e' morta dopo essere stata curata con una terapia di cellule staminali presso una clinica privata
di Bangkok in Thailandia.

A segnalare la notizia e' la rivista New Scientist, riprendendola dal 'Journal of the American society of nephrology', ponendo l'accento sui rischi cui si puo' incorrere con il 'turismo da cellule staminali'
dalla Cina alla Thailandia.


Magliolo:"Dimenticati",
il libro autobiografico di Piromalli
"Dimenticati", il volumetto autobiografico di Paolo Piromalli, che ha la prefazione del Presidente della Regione Liguria, sarà presentato domenica 20 giugno a Magliolo, nell'ambito di una giornata dedicata all'autore e alla lotta contro la SLA.





giovedì 17 giugno 2010


Dopo 7 anni mio marito

è tornato a camminare
anche se per pochi passi


Staminali embrionali, le linee guida
di Obama continuano a ostacolare la ricerca



Nasce un nuovo sito
web per dare
ai pazienti
informazioni sulle
cure con le staminali

"affinche' facciano attenzione alle cliniche che vendono terapie non provate".

A dichiararlo e' Marco Cappato, segretario dell'Associazione Luca Coscioni
per la liberta' di ricerca scientifica.
e' stato lanciato oggi dall'International Society for Stem Cell Research (Isscr).

lunedì 14 giugno 2010


UNA RICERCA DELL'UNIVERSITA' MASSACHUSSETS LOWELL DIRETTA DAL PROF. THOMAS SHEA E PUBBLICATA SU " CURRENT TOPICS NATRACEUTICAL
RESEARCH "
SOSTIENE CHE MANGIARE
NOCI PREVIENE LA SLA

mercoledì 9 giugno 2010


I MALATI DI SLA NON POSSONO

PIU' ASPETTARE

Da almeno tre anni, infatti, essi attendono la concreta entrata in vigore di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, per vedere attuati percorsi di continuità ospedale-territorio e di assistenza domiciliare uniformi in tutta Italia. E così molti di loro, insieme a familiari, accompagnatori e ad altre persone con disabilità, protesteranno il 21 giugno a Roma, con il coordinamento dell'AISLA
(Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), davanti a Palazzo Chigi,
nell'ambito di una manifestazione a cui è invitato tutto il mondo della disabilità
SCENDIAMO TUTTI IN PIAZZA!!!

martedì 8 giugno 2010

Palmina Giannini di nuovo protagonista a Raiuno
Palmina Giannini invitata negli studi della RAI, in diretta martedì 8 Giugno alle ore 17.00. La madre coraggio torna da protagonista al programma della RAI “La Vita in Diretta”.
Nel Molise e nel basso Lazio la storia e la missione di Palmina Giannini la conoscono tutti. Per il suo coraggio, per l'amore e la caparbietà con cui ha accudito come un angelo la sua famiglia è stata chiamata "madre coraggio",
ma anche “donna coraggio",
come l'ha definita recentemente Monsignor Gemma.

lunedì 7 giugno 2010


Ma era proprio necessario?

Carissimo Signor Presidente e Signor Ministro, lasciatemi estendere tutte le mie ansie ed emozioni.
Mi chiamo Pietro Pellillo,
grave disabile di 64 anni
affetto SLA e vivo
solo grazie all’amore e l’aiuto di mia moglie ed i miei figli...
Devo dire che nel nostro Paese, pur tra le migliorie degli ultimi anni, esiste una situazione di vera e propria inconsapevolezza ed ignoranza strutturale del mondo della Invalidità e Disabilità......................................................



ANCHE MELAZZINI
LANCIA L'ALLARME
SULLA SLA...


IL GOVERNO E' IN RITARDO !!!

sabato 5 giugno 2010



venerdì 4 giugno 2010



TANTI AUGURI CINZIA
BUON COMPLEANNO ...
TI VOGLIO BENE

Fabio