giovedì 25 febbraio 2010


Pericolo spatacsina
Spcg11 all'origine di alcune delle più

terribili malattie degenerative
GUARDA IL VIDEO clicca sul link qui sotto

mercoledì 24 febbraio 2010


Falsi invalidi: in Italia in fumo

un miliardo di euro ogni anno

lunedì 22 febbraio 2010

ADDIO ROCCO
Rocco Antonio Rosati in posa con le frecce tricolori
Avrebbe compiuto tra pochi mesi 60 anni. Da sempre attivo nel campo delle telecomunicazioni, prima con le tv e dall’avvento della telefonia mobile come concessionario Tim, insieme al fratello Gigi, Rocco Antonio era anche un amatore della fotografia, sua l’ultima presidenza del Gaf, insieme agli amici Costanzo Battista e Danilo Susi, che lo ricordano con affetto.
Malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica) da meno di due anni, Rocco Antonio non ce l’ha fatta, nonostante l’abbia avversata con tutte le sue forze, a vincere questa terribile patologia.

LA SLA SUL "silenzioso" PALCO DI SAN REMO

Alla fine chi poteva stare zitto ha parlato (o cantato) e chi invece avrebbe dovuto parlare ed essere ascoltato perché aveva un messaggio importante ha taciuto.

Ludwig Wittgenstein

diceva che

"nella vita, come nell'arte, è difficile dire qualche cosa che sia altrettanto efficace del silenzio".

E magari Malika Ayane ha pensato questo quando, dopo la sua esibizione sul palco del Teatro Ariston , ha preferito non dire nulla lasciando che a parlare fosse la sua stessa presenza. Malika indossava infatti la nuova t shirt START LIVING AGAIN dell'Aisla, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus che da anni si occupa di assistere e sostenere i malati e i loro familiari.
Malika Ayane si è aggiudicata, nella sezione ‘Artisti’, il Premio della Critica ‘Mia Martini’, con 58 voti su 108, ed il Premio della Sala Stampa Radio Tv, con 10 voti sulle 52 testate accreditate. Un giudizio ampiamente condiviso dall’orchestra, che durante la serata finale ha contestato la sua esclusione buttando gli spartiti sul palco.


Il profeta muto
Il 22 febbraio di quattro anni fa, fu celebrato a Orvieto il funerale laico di Luca Coscioni, morto a 39 anni di Sla, sclerosi laterale amiotrofica.

In pochi, tranne i radicali, sembrano ricordare oggi la sua straordinaria battaglia di giovane leader per la libertà di ricerca, di coscienza, per il diritto di ogni individuo a decidere della propria vita e della propria morte. Il mensile dell`Associazione Coscioni dedica al «Profeta Muto» 27 pagine. Come pietre le parole di José Saramago: «Se noi vivessimo in un mondo giusto, capace di non confondere ciò che è bene con ciò che è male, la lotta coraggiosa di Luca sarebbe sfociata in un movimento sociale forse inarrestabile. Non è colpa esclusivamente di Berlusconi: c`è anche l`apatia generalizzata delle persone».

giovedì 18 febbraio 2010

PUGLIA, 68ENNE MALATO DI SLA
IL COMUNE LO FA VIVERE IN 47 M²

Dovrebbe vivere in un alloggio popolare di 47 metri quadrati: troppo piccolo però per ospitare i macchinari al quale è attaccato e che gli consentono di sopravvivere. È la storia di Antonio, 68 anni, malato di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che, insieme con sua moglie Anna, aspettava da quattro anni l'alloggio popolare, risultato però non idoneo ad ospitare un malato grave.

martedì 16 febbraio 2010

SLA: una proteina allunga la sopravvivenza
L’avrebbero stabilito dei ricercatori dell’Università di Rochester a San Diego ( USA ) che, sperimentalmente cominciano ad ottenere i primi risultati terapeutici trattando in


Il grido d'aiuto di malati di Sla e famiglie:
lo Stato non ci abbandoni


Ravasin: sarei felice che un medico
mi facesse l'iniezione
Nuovo appello video del 48enne, 'no all'accanimento terapeutico'
"Io ci penso tutti i giorni. Sarei felice di incontrare un medico che mi togliesse il tubo, che mi facesse l'iniezione per addormentarmi e poi togliere il tubo. Ma io non conosco nessun dottore che lo possa fare. Ho chiesto diverse volte a degli amici, ai fratelli di togliere il respiratore ma non hanno avuto il coraggio".

sabato 13 febbraio 2010


Le Farfalle della Solidarietà riportano la UILDM nella tua città!
12, 13 e 14 marzo, in oltre 500 piazze italiane

http://www.uildm.org/

venerdì 12 febbraio 2010


AISLA ONLUS VICINA ALLA FAMIGLIA DI PANCALLO
Sarà garantito un contributo economico alla famiglia, per supportare il costo di un’assistente familiare

Intanto Andrea, ieri sera lancia il suo grido di disperazione alla trasmissione "annozero" lo stato ci ha abbandonati e non voglio perdere anche mia madre per colpa della SLA...
guarda il video

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-dece7bf2-9c45-46d2-a32d-141a93c7f220.html


Genova, super asta! Campioni di ogni sport in
campo per i malati terminali e di SLA
Al via la quinta Asta Benefica “Stelle nello Sport”.
Su Ebay le maglie di Milito, Ronaldinho, Cassano,
Quagliarella, Palladino e i cimeli di Federica Pellegrini e Flavia Pennetta

giovedì 11 febbraio 2010



Vendo un rene per curare mio padre malato di Sla"
Un padre malato da sei anni di Sla e un figlio, che per pagare una badante che aiuti la madre dall´accudirlo mette in vendita un rene su un portale online.


L'accusa di un ventenne di Vercelli: "Ci sentiamo abbandonati dallo Stato"


Viva la vita: "In Italia la Sla si trasforma in tragedia familiare"
Per il presidente della onlus Mauro Pichezzi la mancata assistenza a molte famiglie sta assumendo i tratti di una catasfrofe: "Se i malati vogliono vivere, così non trovano ragioni per farlo". Appello al governo:



"Il problema è da mesi all'attenzione del ministero"

Guarda il video di Andrea e di suo padre Domenico in fondo a questo blog

lunedì 8 febbraio 2010


Vialli contro la Sla

La Fondazione Vialli e Mauro scende nuovamente in campo nella partita contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e nella lista convocazioni ci siamo tutti noi. Aiutare la Fondazione è facile come segnare un gol… a porta vuota! Fino al 21 febbraio si può inviare un sms al 48588 da tutti i cellulari Tim (*), Vodafone, Wind e 3 o chiamando lo stesso numero da rete fissa Telecom Italia. (*) solo da telefonino personale.
Gianluca Vialli

La storia di Rosy, ammalata di
sclerosi laterale amiotrofica

venerdì 5 febbraio 2010


Con l’Epo si proverà
a curare la Sla

guarda il video cliccando sul link


Una “Serata Impertinente” contro la Sla
In occasione della “Serata Impertinente”, domani venerdì 5 febbraio, il Fatto Quotidiano pubblicherà una mia intervista.
Colgo l’occasione per ringraziare il direttore Antonio Padellaro, Silvia D’Onghia, autrice dell’articolo, e la redazione tutta de Il Fatto Quotidiano per il sostegno all’iniziativa della Serata Impertinente.
Una nuova “Serata Impertinente” vi aspetta lunedì 8 Febbraio 2010, alle ore 21 presso il Teatro Italia di Roma, sito in Via Bari 18. Musica e testimonianze a supporto della raccolta fondi, fortemente voluta dal blog ed organizzata dall’Associazione Culturale Grilli del Pigneto
.


giovedì 4 febbraio 2010



Sla: Epo per combattere la malattia
Una prima ricerca ha dato esiti incoraggianti. Tra poco, una sperimentazione più ampia



L'ospedale milanese avvia la sperimentazione e finanzia il progetto con le proprie risorse. «Il nostro stanziamento - spiega Borsani -
copre solo in parte i costi previsti»
Si tratta di 500 mila euro, destinati all'istituto neurologico "Carlo Besta" di Milano dai contribuenti attraverso il 5 per mille,
MA MAI EROGATI dal
Ministero del Tesoro.
L'istituto ha deciso di anticipare i fondi per avviare uno studio
nazionale sull'efficacia dell'eritropoietina

mercoledì 3 febbraio 2010


Guariniello attacca i calciatori
"I calciatori sono più omertosi dei mafiosi".
L'accusa è di Raffaele Guariniello, il magistrato
della Procura della Repubblica di Torino,
da anni impegnato in indagini sul fronte delle morti
sospette nel mondo del calcio per SLA.

Malato di sla, andra' a maratona
di New York in carrozzina
E' un ex podista parmigiano.
E' stato ricevuto da sindaco Parma

http://gazzettadiparma.it/mediagallery/video/11896/Intervista_a_Francesco_Canali_malato_di_Sla_verso_la_Maratona_di_New_York.html

SLA, un problema di assistenza e regia
Se ne è parlato a Milano nel corso di un convegno cui erano presenti scienziati, calciatori e politici: ma a fare notizia è ancora una volta la straordinaria testimonianza di forza di Chantalla moglie di Stefano Borgonovo, ex calciatore malato da anni e grande testimonial della ricerca