mercoledì 30 settembre 2009



FINCHÉ HO LA VOCE...
CANTO!
BOLOGNA EUROPAUDITORIUM
4 OTTOBRE 2009 ore 21.00

Gian Luca è malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) - e quindi non salta sul palco come un indemoniato, ma affronta la vita in maniera aggressiva, ben descritta nel suo sito ufficiale www.iovivoiovivro.it
per dare voce anche a chi non l'ha più.
dal sito di Patty Bravo:

sabato 26 settembre 2009

PARTE IN AMERICA LA SPERIMENTAZIONE
CON LE CELLULE STAMINALI
NELLA SLA

NEURALSTEM HA ANNUNCIATO CHE L'FDA HA APPROVATO LA SPERMENTAZIONE DI FASE I CON LE CELLULE STAMINALI IN USA
dr. NICHOLAS BOULIS

DA: http://www.neuralstem.com/index.asp?pgid=5





giovedì 24 settembre 2009


INFITNESS PER LA LOTTA ALLA SLA
Domenica 27 settembre
in P.zza E. Cavicchioni ad Albinea (RE)
tutti a lezione di fitness per sostenere l'associazione Viva la Vita Onlus
Per informazioni e prenotazioni:
Monica tel. 393 9175740 (9-12/14-18)
http://www.wlavita.orgl

mercoledì 23 settembre 2009



Udinese per la Vita Onlus

sostiene il Centro Clinico NEMO

Portata e ragioni del contributo verranno enunciati nella Conferenza Stampa di mercoledì 23 settembre, ore 16.30, Stadio Friuli a Udine
Per il Friuli, a favore del Friuli, estendendo però anche oltre il territorio della Piccola Patria la propria portata d’intervento. La Onlus bianconera “Udinese per la Vita” valica i confini regionali e si schiera a fianco del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus, sito all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano.
Un segnale ben preciso per “Udinese per la Vita”, sempre più riconosciuta come realtà di assoluta credibilità e spessore all’interno del mondo delle Onlus; considerazione e stima in divenire come il palinsesto delle iniziative, tanto da far accostare proprio il Centro Clinico NEMO, unico in Italia quanto ad alta specializzazione per la lotta a malattie gravi e invalidanti quali le distrofie muscolari, l’amiotrofia spinale e la SLA, a “Udinese per la Vita”.
Un modo prestigioso e sintomatico di tendere la mano a più persone possibile, in un centro avanguardistico soggetto a continue migliorie e adeguamenti, entrato in contatto con “Udinese per la vita” grazie al tramite della Fondazione di Massimo Mauro e Gianluca Vialli. Il NEMO oggi è un punto di riferimento a livello italiano ed europeo.
Parliamo di un Centro di comprovata eccellenza scientifica in grado di offrire elevatissimi standard qualitativi. Quanto stanziato da Udinese per la Vita Onlus verrà destinato interamente alla ristrutturazione di una nuova area all’interno del Centro Clinico NEMO. L’obiettivo del progetto è l’accoglienza di nuovi pazienti, sia grandi che piccini, con la conseguente contrazione delle liste di attesa ora presenti. Al suo ingresso, una targa ricorderà il contributo di “Udinese per la Vita” e, per espressa volontà della Signora Giuliana Linda Pozzo, il ricordo a Candido Cannavò, che fino all’ultimo ha sostenuto e incoraggiato la Signora Pozzo nella sua opera di sensibilizzazione e coinvolgimento nei confronti di chi versa in condizioni meno fortunate delle nostre. Un grande progetto per la Onlus friulana presieduta dal dottor Andrea Bonfini; una testimonianza reale di quanto credito goda anche al di fuori del Friuli “Udinese per la Vita”, ormai partner di spessore per iniziative di questa portata, dalla visibilità nazionale.
Il contributo erogato è economicamente importante e si va ad aggiungere a quello altrettanto importante erogato da un sostenitore storico per il Centro Clinico NEMO come Fondazione Cariplo.
Mercoledì 23 settembre, alle ore 16,30 nella Sala Stampa dello Stadio Friuli si approfondiranno questi temi alla presenza del Presidente di Udinese per la Vita dottor Andrea Bonfini, del direttore scientifico del Centro Clinico NEMO, dottor Mario Melazzini, oltre che dello staff societario bianconero.

domenica 20 settembre 2009



LUTTO A SIENA:

DOMENICA 20 SETTEMBRE

ANNULLATO LO STAND AISLA
Aisla Onlus partecipa al lutto per le sei vittime italiane dell’attentato di Kabul ed esprime le proprie sentite condoglianze ai famigliari, agli amici ed ai colleghi dei nostri connazionali che hanno tragicamente perso la vita in Afghanistan.
In pieno accordo con la decisione del Comune di Siena di annullare per lutto tutte le manifestazioni del fine settimana, domenica 20 settembre, in segno di cordoglio, lo stand dei volontari della sezione Aisla Siena che era previsto in Piazza Salimbeni per la Giornata Nazionale Sla NON verrà allestito.
Chi volesse comunque sostenere la ricerca sulla Sla è pregato di contattare direttamente la referente della sezione di Aisla Siena, Sabrina Cortonesi, o la volontaria Aisla Patrizia Luparia
.

giovedì 17 settembre 2009


STAMINALI:
CINA METTE FRENO
AI TRATTAMENTI INGANNEVOLI
Pubblicate oggi le linee guida che scoraggiano i dottori cinesi dal prescrivere trattamenti ingannevoli o non garantiti riguardanti cellule staminali.
Le nuove linee guida, elaborate da un team di esperti europei e cinesi della BIONET, hanno richiesto tre anni per la realizzazione e andranno a rinforzare i limiti legali per l'uso delle cellule staminali imposti in Cina a partire dallo scorso maggio e le regolazioni del 2007 della International Society for Stem Cell Research.
"Attualmente la Cina è un centro mondiale per il turismo da cellule staminali, ma non tutti i trattamenti hanno ricevuto approvazione", ha detto Qiu Renzong, vicepresidente della commissione etica del Ministero della Salute cinese.
"Sono circa 50 le istituzioni cinesi che potrebbero aver offerto trattamenti a base di staminali a pazienti disperati per migliaia di dollari. Il numero di morti dovuti a questo è ignoto: l'intera area è stata priva di regolazioni, e il numero di pazienti è difficile da stimare".
Le nuove linee guida, secondo Qiu, dovrebbero essere invece capaci di porre un freno alla diffusione di pratiche mediche non idonee.
"Lo scopo è eliminare dalla piazza tutti i trattamenti ingannevoli, che non offrono garanzie e che non sono stati approvati prima dalle autorità competenti", ha detto Qiu.
"Non vogliamo abbattere le speranze dei pazienti che vogliono rivolgersi alle staminali, ma metterli al riparo da trattamenti inefficaci e dannosi".



mercoledì 16 settembre 2009

CELLULE STAMINALI & SLA
3° COMUNICATO DEL PROF.ANGELO VESCOVI
Cari Amici di Neurothon,faccio esporre questa breve lettera di aggiornamento per informarvi che, come promesso nella mia precedente lettera, il 13 Luglio scorso è stata depositata presso l’Istituto Superiore di Sanità la richiesta, correlata della relativa documentazione, per poter procedere alla sperimentazione clinica di fase uno che prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali umane in pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica.
Il giorno 13 Agosto, inoltre, è stata inviata all’AIFA tutta la grande mole di documentazione tecnico-scientifica relativa al laboratorio in cui vengono prodotte le staminali cerebrali umane, richiedendo, contestualmente, la visita degli ispettori AIFA necessaria per ottenere la certificazione (GMP) del laboratorio e delle cellule, acciocché queste possano essere usate per il trapianto nell’uomo.
Che cosa significa questo?Significa che abbiamo completato il percorso che ci ha messo in condizione di produrre i dati e la documentazione necessari a chiedere il permesso di poter iniziare la sperimentazione per tentare di sviluppare una terapia cellulare per la SLA.
Non ho problemi a considerare il raggiungimento di quest’obiettivo come una vera pietra miliare. E’ costata 4 anni di fatiche ed è unica al mondo.Attendiamo ora la risposta degli organi competenti che ci indicheranno se possiamo procedere ai trapianti così come abbiamo proposto o se saranno necessari modifiche o ulteriori approfondimenti.
Premetto che quali saranno i commenti e le richieste dell’AIFA e dell’Istituto Superiore di Sanità, saranno da noi accolti positivamente e sarà nostro dovere fornire tutti gli aggiornamenti e modifiche richieste, poiché entrambe le istituzioni agiscono solo ed esclusivamente nell’interesse della salute e della sicurezza dei pazienti.
Non appena avremo aggiornamenti sulla situazione e sulla tempistica per avviare la sperimentazione che ne emergerà, sarà mia cura esporre una lettera su questo sito.
Concludo pregandovi di non tempestare l’AIFA e l’ISS con telefonate tese ad accelerare le procedure di verifica.
Non solo questo non è appropriato poiché, a garanzia di tutti, le regole vanno rispettate puntigliosamente, ma soprattutto perché sia L’AIFA che l’ISS hanno dimostrato durante la presentazione delle domande (e nonostante la pausa estiva) una efficienza, celerità e collaborazione assoluti.Vi ringrazio rimandandovi alla prossima.
Angelo Vescovi

martedì 15 settembre 2009


giovedì 10 settembre 2009


CALCIO e SLA:

AL CONVEGNO FIGC FIRENZE ANCHE LIPPI E PAZZINI

Ci saranno anche il ct della Nazionale Marcello Lippi e Giampaolo Pazzini, in rappresentanza dei calciatori italiani, al convegno 'Sla - Realtà e speranze', in programma lunedì 28 settembre, dalle 10, all'aula magna Giovanni Ferrari del centro tecnico della Figc di Coverciano. Il convegno sarà presieduto dal professor Enrico Castellacci, medico degli azzurri, e si terrà sotto l'egida di Coni, Figc, Associazione italiana calciatori, Associazione allenatori, Associazione dei medici del calcio e il patrocinio della Regione Toscana.


Malata di Sla sola con la madre... Morta da una settimana

Donna 44 enne malata di sla per una settimana sola senza assistenza con la madre morta, nel cagliaritano. L'anziana, 83 anni, in avanzato stato di decomposizione, potrebbe essere stata stroncata da un malore. Sarà l'autopsia a stabilire la causa del decesso.

mercoledì 2 settembre 2009



Venerdì 4 settembre 2009
appuntamento alle ore 21.15
in Piazza della Vittoria a Lodi
per una serata di sensibilizzazione
e di lotta alla SLA insieme
a Viva la Vita Onlus