venerdì 29 maggio 2009

TIVOLI, MALATA DI SLA DA DUE GIORNI SU UNA BARELLA
DEL PRONTO SOCCORSO E SENZA ACQUA.
La figlia: “La tengono lì senza assistenza, le stanno venendo anche le piaghe e rischia una nuova infezione, sono pronta a chiamare i Carabinieri”.
Roma, 28/05/09.




28/05/2009KIFAP3,

il Prof. Silani risponde alla richiesta di chiarimenti

L'ultima recente scoperta nel mondo della ricerca, riguardante la proteina KIFAP3 correlata al rallentamento del decorso nella SLA, ha generato moltissime aspettative tra i malati e molte sono state le richieste pervenute in associazione di conoscere la reale portata della scoperta e soprattutto le implicazioni nell'immediato futuro.Il prof. Vincenzo Silani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, è coautore dell'articolo "Reduced expression of the Kinesin-Associated Protein 3 (KIFAP3) gene increases survival in sporadic amyotrophic lateral sclerosis" pubblicato sulla rivista scientifica Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (PNAS).Per soddisfare le innumerevoli richieste di chiarimento provenienti da malati e familiari, Viva la Vita Onlus ha sollecitato e prontamente ricevuto dal prof. Silani il contribuo che di seguito, fedelmente, si riporta:
28 Maggio 2009Il risultato di un ampio studio di GWA in pazienti affetti da forma sporadica di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è stato riportato sulla rivista PNAS USA nell’ ambito di uno sforzo collaboratorivo guidato da John E. Landers e Robert H. Brown Jr. del Day Laboratory for Neuromuscular Research – University of Massachusetts Medical School di Boston cui ha contribuito anche l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano – Università degli Studi di Milano ed il Centro “Dino Ferrari” nelle persone del Dott. Nicola Ticozzi e del sottoscritto . Tale analisi ha evidenziato che i Pazienti portatori di un polimorfismo genico nel promotore del gene KIFAP3 hanno una sopravvivenza aumentata di più del 30% rispetto alla media (14 mesi). Tale variante determina infatti una ridotta produzione della proteina KIFAP3 coinvolta nel trasporto degli organelli cellulari lungo gli assoni del motoneurone. I dati pubblicati, ottenuti su una vasta popolazione USA-Europa, necessitano di conferma con una serie di Pazienti più ampia. Infatti, precedenti dati di GWA non sono stati convalidati dopo studi di replica.L’ identificazione di KIFAP3 quale proteina implicata nella SLA è interessante e per vari motivi. Il principale è che KIFAP3 è uno dei responsabili del trasporto di molecole lungo il prolungamento dell’ assone. Si profila quindi la possibilità concreta che la SLA nella forma sporadica riconosca come attore fondamentale della morte motoneuronale un trasporto anomalo di molecole da identificare. La ricerca oggi si rivolge quindi alla definizione dei meccanismi vicini a KIFAP3.Corre l’ obbligo di dire che la scoperta è di rilievo ma non ha una applicazione clinico-terapeutica immediata per il Paziente anche se potrebbe averne più di una nel prossimo futuro. Siamo attivamente impegnati, infatti, nello sviluppo di nuove evidenze sperimentali e, particolarmente, in uno studio di GWA Italiano volto a confermare e/o a definire nuovi geni associati alla SLA.Il messaggio scientifico va soggetto a molte interpretazioni che talvolta vengono accentuate dalle aspettative e, trattandosi di SLA, è bene comprensibile il dramma di chi attende una risoluzione terapeutica alla propria malattia. Le evidenze scientifiche vanno però recepite per il loro valore ma anche per i loro limiti: ciò non è spesso facile.Come sperimentatori affacciati ai pazienti siamo in una posizione molto particolare e sempre abbiamo cercato di trasmettere un messaggio onesto citando possibili implicanze di tali scoperte in modo aderente ai risultati ottenuti.

CordialmenteVincenzo Silani

ASSISTENZA AI MALATI DI SLA- DALLA TRASMISSIONE LE IENE

mercoledì 27 maggio 2009



TRUFFA BEIKE:
NON LO DICE SOLO CINZIA LACALAMITA



numero di giugno 2009 di FOCUS


nel quale il professor Cossu esprime chiaramente


il suo pensiero in merito a Beike Europe.




martedì 26 maggio 2009

Individuato nuovo gene della SLA familiare (Fused in Sarcoma, FUS)
Il gene KIFAP3 aumenta del 30% la sopravvivenza nei malati Sla
leggi l'articolo nei commenti
oppure clicca sul link

lunedì 18 maggio 2009




LE IENE - cellule staminali e viaggi della speranza -



clicca sul link per vedere le interviste di Giulio Golia



"LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: LA PRESA IN CARICO GLOBALE DAL LABORATORIO DI RICERCA AL LETTO DEL MALATO"

ASTI 20 GIUGNO 2009


Un test della pelle per diagnosticare la SLA

Il semplice prelievo di un pezzettino di pelle, la creazione di una piccola ferita e il tempo necessario alla guarigione della ferita sono tutti elementi che possono permettere di diagnosticare l’evoluzione della Sindrome Laterale Amiotrofica, SLA
E' quanto sostiene uno studio condotto presso la Columbia University Medical Center e presentato al meeting annuale dell'American Academy of Neurology.
La SLA è una malattia autoimmune che determina paralisi progressiva del paziente fino alla sua morte, non ci sono cure e ogni anno vengono diagnosticati circa 120000 nuovi casi.Secondo gli autori del report poiché il sistema nervoso e la pelle derivano dalle stesse cellule embrionali numerose patologie possono coinvolgere entrambi i tessuti. I ricercatori con uno speciale apparecchio hanno esaminato l'elasticità della pelle di 40 pazienti affetti da SLA e 30 loro familiari sani. Si è visto che la pelle dei pazienti affetti da SLA è molto meno elastica rispetto a quella dei loro familiari sani. Sembra che tanto più la pelle dei malati di SLA perda di elasticità tanto più la malattia progredisce in fretta.

Servono studi ulteriori per capire le basi biochimiche di queste intuizioni.
Fonte:www.sanihelp.it

venerdì 15 maggio 2009



Sla e trapianti di staminali
Vorrei rispondere a Mauro che scrive per avere notizie dei trapianti di staminali che dovrebbero partire tra qualche mese, come viene continuamente sbandierato attraverso i mezzi di stampa, televisione in prima linea.Mauro si domanda giustamente come si fa ad inserirsi in una ipotetica lista e me lo sono chiesta anch'io quando ho sentito la notizia per la seconda volta in poco tempo. Mio fratello è malato da un anno, ma la sua malattia procede in modo velocissimo e siamo abbastanza avviliti, per cui ci aggrappiamo come tutti a qualsiasi lumicino che possa darci speranza in questo cammino tortuoso.Ho parlato personalmente con la Dottoressa Mazzini, ma lei ha detto che di queste cose non si sa nulla e quello che i mezzi di stampa comunicano sono solo cose che non hanno riscontro nell'ambiente specialistico in cui lei opera.La stessa cosa mi è stata detta dal Prof. Silani, altra grande personalità nel settore, che ha in cura mio fratello, ma anche lui dice la stessa cosa, ad è anche abbastanza irritato per tutto questo rumore intorno al nulla...!Alla mia domanda: "ma allora, scusi Professore, perchè la televisione e tutti i mezzi di stampa hanno riferito questa cosa?", lui ha risposto in modo semplicissimo di andarlo a chiedere a chi ha convocato la conferenza stampa per diffondere la notizia, e cioè il Prof. Vescovi, che però, come Mauro ha affermato correttamente, non risponde...Mauro sospetta che siano solo balle, io ne ho la certezza, purtroppo!E la cosa piu' ignobile è che ci si faccia gioco non solo della salute delle persone, ma anche della loro speranza, della loro pseudo-serenità nell'affrontare il dramma quotidiano che tutti quelli che hanno a che fare con questa terribile malattia conoscono.E, perdonatemi, mi domando come mai un giornale così informato come questo, all'avanguardia nella comunicazione e informazione medica dal mondo, non sappia nulla di tutto questo...Mi dispiace Mauro, non c'è niente di niente...!Antonella, da Roma (RM)

mercoledì 13 maggio 2009


Vettori lentivirali nella terapia genica delle malattie neurologiche

giovedì 7 maggio 2009

TESTIMONIANZA DI UNA FIGLIA DI UN MALATO DI SLA
- CLICCA SUL LINK PER VEDERE IL VIDEO - DI AMANDA SANDRELLI


Gli intrighi di Beike Europe
contributo inviato da
Cinzia Lacalamita il 30 aprile 2009
http://www.cinzialacalamita.it/con_preghiera_di_divulgazione.html


5 Maggio 2009
Proposta di confronto pubblico con rappresentanti della Beike Europe
di Cinzia Lacalamita


domenica 3 maggio 2009





UN VERBANESE CONTRO LE CURE CINESI SPERIMENTALI
OLGIATI RICCARDO CONTRO
Beike Europe di Lugano
sabato 02 maggio 2009


guarda il video in telegiornale news edizione del 2 maggio 2009 :



Beike Europe:
spettacolarizzazione della malattia e promesse da circo
28 aprile 2009 alle 14:36