lunedì 29 dicembre 2008


Robert Brown, Jr., MD, D.Phil.
Robert H. Brown Jr., M.D., Ph.D., is a Professor of Neurology at Harvard Medical School and Director of the Day Neuromuscular Laboratory and Muscular Dystrophy Association clinic at the Massachusetts General Hospital.
The Day Laboratory for Neuromuscular Research was founded in 1984 by Dr. Brown to investigate neuromuscular diseases. Throughout his career, Dr. Brown has been honored for his exceptional commitment to the fight to cure neuromuscular diseases. These honors include induction into the Institute of Medicine and the American Neurological Association. The Day laboratory has become an internationally recognized center for research and clinical care in neuromuscular diseases. Dr. Brown and his collaborators have made many important contributions to the understanding of the biology of neuromuscular diseases, including identification of several genes involved in familial ALS. The MGH Day Laboratory contributions include investigations of amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Miyoshi myopathy, periodic paralysis, and adrenoleukodystrophy (lorenzo’s oil disease). Current research includes stem cell transplantation studies, drug screening to find promising compounds for treatment, human and mouse trials of promising drugs, and genetic investigations to find new genes that cause ALS in families. There are several investigators in this lab, including: Merit Cudkowicz, MD; Peira Pasinelli, PhD; Davide Trotti; PhD; Gilmore O’Neill, MD, Jonathan Francis, PhD

For questions about MIND

please e-mail mghmind@partners.org Website feedbback: neurotech@partners.org

Massachusetts General Hospital - All Rights Reserved




Prof. R. Brawn della Harward University USA
" la cura per la SLA è vicina ... vicina ... "




Novità in vista.


La signora Chantal sorride.


Il buio è sparito da casa Borgonovo.


Questo è un Natale di battaglia e di speranza.


Quella che è entrata nella testa e nel cuore di Stefano


dopo la visita del professor Brawn, che opera alla Harward University,


negli Stati Uniti.


E' stata la figlia di Adriano Galliani a creare il contatto.


E il Milan a fissare volo New York-Milano e visita privata.


Chantal racconta:




«Al professor Brawn ho rivolto una domanda da un milione di dollari: "Secondo lei siamo lontani decenni dallo scoprire una cura contro la Sla?".


La risposta è stata:


"Siamo vicini. Vicini"».


A primavera potrebbero arrivare clamorose novità.




Sul ring Stefano scrive ancora la parola «Milan». Galliani gli ha fatto il regalo di Natale più bello. Ha realizzato un impianto televisivo nella sua scuola calcio e, presto, lo collegherà al televisore di casa Borgonovo. Caro Milan, questa iniziativa è un'altra Coppa nella tua scintillante bacheca...Il professor Brawn ha raccontato che ci sono stati ben sei calciatori di una squadra californiana ammalati di Sla. «Il calcio non c'entra con la s****** — scrive Stefano —. Il calcio con la sua potenza economica sconfiggerà la s****** perché metterà a disposizione i fondi necessari per la ricerca».In un angolo spunta la foto della Fiesole. Il pensiero torna alla notte del Franchi. All'amico Baggio che lo accompagna sotto la curva. «Io avevo paura da morire. E quello scemo di Robi mentre ero davanti ai miei tifosi mi diceva: "Perché non saluti? Sei proprio un maleducato". Questo è Baggio». Stefano torna alla notte del Franchi. Al rigore calciato da Baggio. Robi non voleva esibirsi dal dischetto. «Alla fine mi ha detto: "Vado a calciarlo ma se mi fai un altro scherzo del genere ti sgonfio le ruote della carrozzina"». Robi fece gol. Naturalmente. Ora tocca a Borgo scaraventare la palla in faccia alla s******. E presto la sua battaglia diventerà anche un libro scritto insieme a Carlo Pallavicino. Qualcosa più di un amico

giovedì 18 dicembre 2008

Taglio del nastro dell’on. Formigoni
per la sede di AriSLA
Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica
Milano, 18 dicembre 2008 -
E’stata inaugurata oggi a Milano la sede di AriSLA, l’agenzia nata per garantire ai malati di SLA più speranze di cura e migliore qualità di vita.
Per informazioni: Ufficio Stampa AriSLA arisla@arisla.org; tel. 02.43986673 - fax 02.48006252

sabato 13 dicembre 2008



RAOUL BOVA
IN LABORATORIO EROI NORMALI
CHE NEL SILENZIO SALVANO VITE
SOSTENIAMOLI........
A VOLTE COSTRETTI AD ANDARE ALL'ESTERO

La cura della Sla con le staminali
dal 2009 i primi test sull'uomo
L'ha annunciato il professor Angelo Vescovi a un confronto sullo stato della ricerca e sullo sviluppo delle terapie sperimentali in grado di contrastare la malattia, che colpisce oltre 500mila persone nel mondo e 7 mila solo in Italia
- Roma 1 dicembre 2008 -
leggi l'articolo completo nei commenti

giovedì 11 dicembre 2008


Documentario shock in Gran Bretagna
L'eutanasia va in onda in prima serata.

Il suicidio assistito di un malato di sclerosi laterale amiotrofica è stato il punto cruciale di un documentario andato in onda sul canale inglese Sky Real Lives, intitolato Il diritto di morire.
Era il 2006 quando il professore universitario Craig Ewert, 59 anni, scelse di andare nella clinica svizzera Dignitas dove da anni si effettuano pratiche di questo tipo.
Un lungo viaggio, per una persona in quello stato, dall'Inghilterra alla Svizzara, per morire scegliendo quando e con chi.

Un documentario importante, hanno affermato il regista, vincitore anche di un premio Oscar, John Zaritsky e il network Sky, per dare un contributo a un dibattito fondamentale.

mercoledì 10 dicembre 2008


Lotta alla Sla,

appello di Albertini ai calciatori

"Aprite gli spogliatoi, contribuite alla ricerca"

leggi l'articolo nei commenti:

Dispositico per la cura del insufficienza respiratoria nella SLA ha da poco ottenuto l'approvazione della UE.
E' un 'pacer' per il diaframma.
Quattro elettrodi vengono impiantati nel diaframma del paziente ed hanno un cip che manda impulsi elettrici al muscolo, facendolo contrarre e aiutando così il paziente a respirare.
Questo dispositivo è prodotto dalla Synapse Biomedical (http://www.synapsebiomedical.com)

NICETILE : L-Acetilcarnitina 3 gr die
Nella primavera 2006 ha preso il via uno studio volto a verificare l’efficacia della L-Acetilcarnitina (NICETILE) nella sclerosi laterale amiotrofica. Lo studio è stato avviato dopo aver verificato che il farmaco riduce la progressione della malattia negli animali da esperimento.

L’indagine prevede l’arruolamento di 80 pazienti, metà dei quali riceverà il farmaco sperimentale e metà un placebo equivalente. Il farmaco è somministrato per bocca alle dosi di 3 g al giorno per 12 mesi.

Sono stati finora arruolati 50 pazienti.

I centri partecipanti sono qui sotto indicati (con i nomi degli investigatori principali ed i relativi numeri telefonici).

Chiunque fosse interessato a partecipare allo studio è pregato di contattare una delle persone di riferimento oppure il Dr Ettore Beghi, coordinatore dello studio presso l’Istituto “Mario Negri” di Milano, al seguente numero telefonico: 02 39014523 (oppure 4542).







________________________________________________________________________________

Centro Referente Telefono

________________________________________________________________________________

Ospedale Molinette – Torino Prof. Adriano Chiò 011 6335439

A.O. Maggiore della Carità – Novara D.ssa Letizia Mazzini 0321 3733747

Istituto Auxologico Italiano- Milano Prof. Vincenzo Silani 02 619112937

Fondazione Maugeri – Pavia Dr. Gabriele Mora 0382 593809

Ospedali Riuniti – Bergamo Dr. Vincenzo Bonito 035 269411

A.O. S. Gerardo – Monza Prof. Carlo Ferrarese 039 2333568

A.O. Universitaria San Martino - Genova D.ssa Claudia Caponnetto 010 5551

Casa Sollievo Sofferenza – S.Giovanni Rotondo Prof. Pasqualino Simone 0882 418003

A.O. Policlinico Consorziale – Bari Prof.ssa Isabella Simone 080 5478519

A.O. Universitaria Senese –Siena Dr. Fabio Giannini 0577 585402

Ospedale S. Antonio Abate – Gallarate Dr. Michele Perini 0331 751165

Università degli Studi “La Sapienza” – Roma Dr. Maurizio Inghilleri 06 49914131

A.O. Policlinico Paolo Giaccone – Palermo Prof. Vincenzo La Bella 091 6551111

A.O. Carlo Poma – Mantova Dr. Paolo Buzzi 0376 201686

A.O. Mellino Mellini – Chiari Dr. Lorenzo Lorusso 030 71021

giovedì 4 dicembre 2008



Aisla Onlus


venerdì 12 dicembre ,


in collaborazione con la Fondazione ”Maugeri”,


organizza presso il Centro Studi della Fondazione Maugeri di Pavia



(Via Salvatore Maugeri 6)
il convegno
“Sclerosi Laterale Amiotrofica:
dal laboratorio di ricerca al letto del malato“.



La partecipazione al convegno è gratuita ma è indispensabile l'iscrizione entro il 5 dicembre
- on line dal sito
www.aquarius-eventi.it.

mercoledì 3 dicembre 2008

Interessante sito segnalato:
http://www.biophysics-research.com/Sclerosi_laterale_amiotrofica-SLA/Origine_Sclerosi_Laterale_Amiotrofica_SLA.aspx

mercoledì 19 novembre 2008



Al lavoro la Commissione medico-scientifica
per la ricerca sulla SLA
Fonte:
leggi i commenti:

sabato 8 novembre 2008





CELLULE STAMINALI NELLA SLA:
" dal laboratorio alla sperimentazione"
1 Dicembre 2008 Istituto Superiore della Sanità
v.le regina Elena 229, aula Pocchiari
Angelo Vescovi e Letizia Mazzini



IGF-1
NON HA EFFETTI BENEFICI SUI PAZIENTI con SLA

non SONO d'accordo
nella mia esperienza ho notato dei miglioramenti , forse troppo piccoli per dare... nella misurazione matematica in base ai criteri ALSFRS-r .......

"UNA STATISTICAMENTE
SIGNIFICATIVA ... SPERANZA !!!"

A proposito di Insmed:
Insmed Inc. e' una piccola ditta biofarmaceuticala che sviluppa in modo unico le proteine, ha esperienza di produzione ed una piattaforma di proteine di sua proprieta' destinate ad un mercato di nicchia per malattie senza trattamento efficace
Per ulteriori informazioni, visitate il sito www.insmed.com.
leggi nei commenti: la NOTIZIA



mercoledì 5 novembre 2008



Nuovo studio dell'Università La Sapienza

sugli effetti tossici del gene mutato SOD1


“Cell Metabolism”. (AGI)


leggi l'articolo nei commenti

giovedì 30 ottobre 2008



“Così può continuare a vivere
un malato di Sla»
di Marco Bencivenga
(Brescia Oggi)

Il capocronista di Brescia Oggi, Marco Bencivenga, ha scritto un lungo servizio, pubblicato lunedì scorso 27 ottobre, sul caso di
Paolo Marchioni, un malato di Sla abitante a Bedizzole.
Bencivenga si è rivolto al Gruppo Cronisti per segnalare il caso, per dargli maggior risalto in campo regionale e nazionale. Pubblichiamo volentieri il servizio con l’augurio che altri colleghi possano interessarsi a questo caso.
Conosco Paolo ed è una persona meravigliosa...
invito tutti a leggere la sua intervista nei commenti


Una probabile ipotesi

Il "referto" arriva da un giovane e raffinato cervello della medicina italiana, il 35enne dottor Giuseppe Stipa, del reparto di neurofisiopatologia dell'Ospedale Santa Maria di Terni.

domenica 26 ottobre 2008



Calcio e SLA

Gascoigne a rischio Sla.
Mistero sulle voci
LONDRA (13 ottobre) -
Almeno per ora non ci sono reazioni, né da parte del diretto interessato né dalla sua famiglia, alla notizia riportata ieri dal quotidiano britannico Star on Sunday, secondo cui il 41enne Paul Gascoigne si è recato in settimana al Princess Grace Hospital di Londra per sottoporsi ad alcuni controlli, da cui sarebbe emerso che potrebbe essere malato di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica

Il Dramma Di Agatino Russo
Lunedì, 20 Ottobre 2008, 22:31:

L'ex calciatore della Ternana ha la SlaA 'Non Solo Sport', il programma sportivo della Radio Vaticana , la richiesta di aiuto di un ex calciatore di Ternana e Narnese, difensore, Agatino Russo , 58 anni, rappresentate di occhiali, colpito da SLA

LA PROBABILE CAUSA
della SLA !?
STRESS ANSIA E DEPRESSIONE
OLTRE I LIMITI DI REGOLAZIONE

Stimoli cognitivi (stress) attivano (fase di allarme della reazione di stress) la via diretta del sistema nervoso simpatico "cervello-midollare surrenale" con produzione di catecolamine (adrelanina, noradrenalina, dopamina). Stimoli cognitivi o non cognitivi (batteri, virus, tossine, agenti fisici) inducono la produzione di CRH (corticotropin realising hormone) dall'ipotalamo e dal sistema immunitario (linfociti). Il CRH, a sua volta, può stimolare il rilascio di ACTH (ormone adrenocoticotropo) dall'ipofisi e di IL-1 (interleuchina-1) dai macrofagi. IL-1, a sua volta, può determinare un aumento di produzione del CRH dall'ipotalamo e del ACTH dall'ipofisi o dai linfociti B (attivazione dell'asse HPA nella fase di resistenza della reazione di stress). I glucocorticoidi (cortisolo), prodotti dalle surrenali, sollecitate dal ACTH, e il sistema nervoso parasimpatico "spengono" tutto (fase di esaurimento della reazione di stress).

QUESTA E' LA MIA TEORIA:
MATURATA NELL'OSSERVAZIONE DI ALCUNE CARATTERISTICHE COMUNI
RISCONTRATE IN DIVERSI MALATI..
PER SAPERNE DI PIU' LEGGI I COMMENTI......

martedì 21 ottobre 2008

21 Ottobre 2008
...Abbiamo perso l'amore; questi giorni sono vuoti senza il tuo sorriso.

Porteremo per sempre questa torcia, per la nostra " mamma" d'oro.

Anche se proviamo a resistere, la verità ci conduce alle lacrime.....
"Elton John, candle in the wind"

giovedì 16 ottobre 2008

Professioni a rischio di maggiore incidenza di SLA:
What we truly know about occupation as a risk factor for ALS: A critical and systematic review.
Amyotroph Lateral Scler. 2008 Oct 14:1-19. [Epub ahead of print]
Department of Neurology, Rudolf Magnus Institute of Neuroscience, University Medical Centre Utrecht.
...leggi l'articolo nei commenti...

martedì 14 ottobre 2008




09/10/2008
Sottosegretario Fazio: ok ai comunicatori nel Nomenclatore e a specifiche misure di assistenza nei nuovi LEA
Nuovo incontro del presidente Melazzini con il Sottosegretario alla Salute, Prof. Ferruccio Fazio

venerdì 10 ottobre 2008

Dal 10 Ottobre al 14 Ottobre 2008
invia un
SMS AL 48584
AIUTI LA RICERCA DELLE PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI









giovedì 9 ottobre 2008


CALCIO, SLA; ORLANDO:
C'E' OMERTA', ALTRI SI AMMALERANNO
"Ho parlato con persone che stanno per ammalarsi e che tra poco verranno fuori".
A rilevarlo, in un'intervista al Tg1, è Massimo Orlando, ex centrocampista della Fiorentina e compagno di squadra di Borgonovo, malato di Sla.
"All'inizio, quando successe a Signorini, si pensò ad una casualità - ha detto il il 37enne ex calciatore di San Donà di Piave anche di Juventus, Reggina, Milan, Atalanta e Pistoiese - Ora invece sono tante le persone che soffrono".
Un pensiero speciale va ovviamente a Borgonovo: "Vedere una persona ridotta così a quarant'anni ti fa pensare.
Nel calcio c'è omertà: si dovrebbe parlare con chi ha curato il nostro fisico per far capire, a persone come noi che sono a rischio, se è stato fatto qualcosa di strano".(AGI)
SPLENDIDO SPETTACOLO DI BENEFICENZA..
I RIFLETTORI PERO' NON DEVONO SPEGNERSI...
LASCIARE CREDERE CHE TUTTO IL MONDO DEL CALCIO SIA UNITO IN UNA LOTTA QUOTIDIANA CONTRO LA SLA E' UN'ALTRA ILLUSIONE DELLA TV...
I MALATI SONO SOLI, L'ASSISTENZA SPESSO MANCA, I COMUNICATORI E LE SPERIMENTAZIONI NON SONO PER TUTTI, ETC, ETC...ETC...
LACRIME, SOLITUDINE, SOFFERENZA E MORTE
QUESTA E' STATA LA MIA REALTA'


mercoledì 8 ottobre 2008

Talampanel

E' iniziato nel mese di settembre 2008 uno studio sperimentale sul farmaco Talampanel nella sclerosi laterale amiotrofica.

Guarda nei commenti per saperne di più:

AZILECT

J Neurol. 2004 Sep;251(9):1080-4.
Links
Rasagiline alone and in combination with riluzole prolongs survival in an ALS mouse model.
Waibel S, Reuter A, Malessa S, Blaugrund E, Ludolph AC.
Department of Neurology, University of Ulm, Oberer Eselsberg 45, 89081, Ulm, Germany.
Rasagiline is an antiapoptotic compound with neuroprotective potential. We examined its neuroprotective effect alone and in combination with the putative glutamate release blocker riluzole in the G93A model of familial amyotrophic lateral sclerosis (fALS). Endpoints of experimental treatment were survival and motor activity. The drug had a significant dose-dependent therapeutic effect on both preclinical and clinical motor function and survival of the animals. We also found that the combination of rasagiline with riluzole is safe and increases survival by about 20 % in a dose-dependent manner.
Therefore, we conclude that the combination of rasagiline and riluzole is a promising clinical combination for the improvement of current neuroprotective treatment strategies of ALS.
PMID: 15372249 [PubMed - indexed for MEDLINE]
MONOGRAFIA DEL FARMACO: VEDI COMMENTI

sabato 4 ottobre 2008

giovedì 2 ottobre 2008

AUGURI NONNA... CI MANCHI DA MORIRE A TUTTI NOI
Matteo, Fabio, Ida e Tatoo

martedì 16 settembre 2008

Domenica 21 settembre scendi in piazza con Aisla e sostieni anche tu la ricerca per la Sla: www.aisla.it

In occasione della prima Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), promossa dall’AISLA, Mediaset ha prodotto e realizzato uno spot televisivo che andrà in onda dal 15 al 21 settembre su Canale 5, Italia 1 e Rete 4.

Da lunedì 15 a domenica 21 settembre sarà sufficiente inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”e Telecom Italia

Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata

giovedì 21 agosto 2008

21 Agosto 2008
Il dolore non ha confini, non ha pace,
logorante e incessante tortura,
come un coltello piantato così profondamente
che è impossibile estrarne la lama...
due mesi sembrano un eternità
una condanna senza tempo...
senza poterti rivedere...
prigioniero dell'illusione di trovarti ancora qui ...
di guardare il tuo dolce volto,...
di scherzare e di sentire ancora quel maledetto campanello... chiamarmi...
per correre... correre... correre da te...
mi manchi da morire mamma...
sei nel mio cuore, nella mia mente,
sei dentro ogni cosa che faccio e ti cerco in ogni stessa cosa...
ma la realtà che tu non ci sei piu' ... e accetarlo per me è come morire...
Fabio


domenica 27 luglio 2008

A Te... il nostro angelo... l'angelo più bello...
Fabio, Ida, Matteo e Tatoo

A te che sei l’unica al mondo... L’unica ragione... per arrivare fino in fondo
Ad ogni mio respiro... Quando ti guardo Dopo un giorno pieno di parole
Senza che tu mi dica niente... Tutto si fa chiaro

A te che mi hai trovato All’ angolo coi pugni chiusi Con le mie spalle contro il muro
Pronto a difendermi
Con gli occhi bassi Stavo in fila Con i disillusi Tu mi hai raccolto come un gatto

E mi hai portato con te
A te io canto una canzone Perché non ho altro Niente di meglio da offrirti
Di tutto quello che ho Prendi il mio tempo E la magia Che con un solo salto Ci fa volare dentro all’aria Come bollicine
A te... che sei Semplicemente sei Sostanza dei giorni miei...Sostanza dei giorni miei ... A te che sei il mio grande amore... Ed il mio amore grande.... A te che hai preso la mia vita E ne hai fatto molto di più...... A te che hai dato senso al tempo Senza misurarlo....
A te che sei il mio amore grande....... Ed il mio grande amore........
A te che io Ti ho visto piangere nella mia mano Fragile...

che potevo ucciderti Stringendoti un po’

E poi ti ho visto Con la forza di un aeroplano Prendere in mano la tua vita E trascinarla in salvo

A te che mi hai insegnato i sogni... E l’arte dell’avventura...
A te che credi nel coraggio... E anche nella paura....
A te che sei la miglior cosa Che mi sia successa...

A te che cambi tutti i giorni E resti sempre la stessa A te che sei Semplicemente sei Sostanza dei giorni miei Sostanza dei sogni miei A te che sei Essenzialmente sei Sostanza dei sogni miei Sostanza dei giorni miei , A te che non ti piaci mai

E sei una meraviglia... Le forze della natura si concentrano in te
Che sei una roccia sei una pianta sei un uragano
Sei l’orizzonte che mi accoglie quando mi allontano
A te che sei l’unica amica Che io posso avere ... L’unico amore che vorrei

Se io non ti avessi con me...
a te che hai reso la mia vita bella da morire,
che riesci a render la fatica un immenso piacere,
a te che sei il mio grande amore ed il mio amore grande,
a te che hai preso la mia vita e ne hai fatto molto di più,
a te che hai dato senso al tempo senza misurarlo,
a te che sei il mio amore grande ed il mio grande amore,
a te che sei, semplicemente sei,
sostanza dei giorni miei, sostanza dei sogni miei...
e a te che sei,
semplicemente sei,
compagna dei giorni miei...
sostanza dei sogni...

Mamma mi manchi da morire...
perchè mi hai lasciato solo... perchè!!!
Fabio

Nei commenti potete leggere
la lettera che mi ha scritto Cinzia... e le parole di Paolo
questa malattia mi ha privato dell'amore piu' grande... quello di mia mamma,
... sembra assurdo dirlo... ma!!! mi ha permesso di conoscere persone meravigliose e uniche
come Cinzia e Paolo, anche loro ingiustamente colpiti da questa malattia...
vi voglio bene e lotterò per voi insieme a voi...

domenica 29 giugno 2008


CIAO NONNA

Volevo ricordare mia nonna come una persona molto gentile che mi ha sempre aiutato e non se mai arresa e mi era sempre vicina e anche quando era malata negli ultimi tempi forse ero io più vicino a lei e credo di essere stato il miglior nipote che mia nonna potesse avere ma di sicuro non come i suoi figli Fabio e Ida mio zio e mia mamma però io credo comunque di aver fatto tutto il possibile per lei. Di sicuro lei non meritava tutto ciò perché nella sua vita ha sempre fatto di tutto per i suoi figli e per suo nipote.
MATTEO 95

venerdì 27 giugno 2008

L'Angelo più bello...
Ho provato a lottare con tutte le mie forze in questi anni...
e negli ultimi mesi anche a strapparti per due volte al suo volere...
...ma l'Angelo più bello era desiderato in cielo...
Al mio risveglio mi hai punito duramente per essermi illuso...
povero sciocco avrai pensato...
" ti insegno che con ME non si compete!!!"
Mi hai strappato l'Angelo più bello mentre dormiva...
nel sonno accanto al mio...
aprendo gli occhi al giorno nuovo mi hai fatto precipitare nell'oscurità
e reso schiavo del dolore...
ogni lacrima è diventata un oceano di sofferenza che soffoca il mio amore...
le parole non hanno più conforto...
non c'è colore ne sapore...
non c'è più ragione ne speranza...
hai trasformato i sorrisi che prima regalavo in violenza del mio volto...
mentre i giorni sono diventati notti buie...
non conoscevo un dolore così grande, neanche immaginavo esistesse per il tuo volere...
... e adesso anche le lacrime fanno fatica a cadere... vuoto e silenzio intorno a me!!!
Mi hai privato lentamente dell'amore più grande...
prima della sua dolce voce e poi di ogni altra sua piccola attenzione...
l' HAI strappata a me con crudele e implacabile determinazione
pietrificando il mio cuore oscurando i miei giorni...
ma scusa se mi permetto con la rabbia del dolore e con il cuore in mano...
" caro DIO non credo che questo mondo adesso sia migliore"
"Fabio dal suo dolore e amore infinito per l'Angelo più bello...il mio Angelo! mia mamma"
GRAZIE di cuore a tutti coloro che hanno lasciato
il loro pensiero nei commenti...
Fabio

lunedì 23 giugno 2008

ADDIO MAMMA

domenica 22 giugno 2008

Cari amici,
Ieri, la nostra amata Nadia...ci ha lasciati!
Non riesco a descrivere con quanto dolore e difficoltà sto scrivendo queste poche righe, vi prego perciò di scusarmi per la semplicità e l'inadeguatezza del mio post.

Fabio, il mio Grande Amico, nonostante il dolore che lo stà devastando, mi ha chiesto di scriverlo sul blog, ma vi giuro che é il compito più arduo che ho dovuto affrontare in questa triste vicenda.

Nadia, su dal Cielo, ci sta guardando e sa....quanto l'abbiamo amata e quanto l'amiamo.

Per me Nadia é stata come una seconda mamma, anzi, in certe occasioni si é anche sostituita alla mia vera mamma.....Non potrò mai dimenticare quanto abbia fatto per me, le attenzioni e l'amore che mi ha dimostrato...Una persona unica, una persona molto SPECIALE.

I suoi figli, i miei amici fraterni, Fabio e Ida, stanno affrontando una prova durissima a cui la vita li ha sottoposti...una sofferenza iniziata circa due anni fa con la diagnosi di questa mostruosa malattia.

Prego per Nadia, i suoi figli e per tutte le persone che, nel loro cammino, sono incappati in questo atroce calvario.

Fatevi forza!...Facciamoci forza l'uno con l'altro perchè, come ho detto quando abbiamo creato questo blog, solo unendoci potremo affrontare e sconfiggere questo nemico letale.

Nadia, ti voglio bene e ricordati che sei sempre nel mio cuore......Sarai sempre nei nostri Cuori!

Con amore...

Fabrizio

giovedì 19 giugno 2008

DALLA RICERCA AMERICANA
DI SEGUITO GLI STUDI
ATTUALMETE IN CORSO E QUELLI CONCLUSI
OPEN TRIALS
Compound or Trial
Status & Sites
Company or Center
Tretinoin and Pioglitazone HCL Combination Therapy
Now Enrolling
Phoenix Neurological Associates
CL201 Study in ALS
Now Enrolling
Multi-center
Major Depression in ALS
Now Enrolling
University of South Carolina
AVP-923 in PBA Patients
Now Enrolling
Multi-center
Quality of Life Survey
Now Enrolling
Hershey ALS Clinic
Memantine Therapy
Now Enrolling
Banner Good Samaritan ALS clinic
Memantine Trial
Now Enrolling
University of Alberta
Trial for Familial ALS
Now Enrolling
Emory University
New Gene Study
Enrollment Open
Massachusetts General Hospital
Ceftriaxone
Now Enrolling
Northeast ALS Consortium


RECENT NEWS IN CLINICAL TRIALS
July 11, 2006
Twenty Drugs Show Promise for ALS
June 12, 2006
Trial of Ceftriaxone Begins Enrolling ALS Patients
CLOSED TRIALS
Compound or Trial
Status
Company or Center
Tamoxifen
Enrollment Closed
The University of Wisconsin-Madison
Thalidomide
Enrollment Closed
Dartmouth-Hitchcock Medical Center
Diaphragm Training
Enrollment Closed
Beth Israel Deaconess Medical Center
National Registry of Veterans with ALS
Enrollment Closed
Durham, North Carolina VAMC
Combination TherapySelection Trial in ALS
Enrollment Closed
Multicenter
Sodium Phenylbutyrate
Enrollment Closed
Multicenter
The Vest
Enrollment Closed
Hill-Rom
Creatine
Enrollment Closed
The Carolinas Neuromuscular/ALS Center
Myotrophin®
Enrollment Closed
Cephalon
Celebrex
Study Closed
Northeast ALS Consortium
NEOTROFINTM
Study Closed
NeoTherapeutics, Inc.
NAALADase
Study Closed
Guilford Pharmaceuticals Inc.
Neurodex
Study Complete
Avanir Pharmaceuticals
Rilutek®
FDA approved drug currently available
Aventis S.A.
Oxandrolone
Study Completed
The Carolinas Neuromuscular/ALS MDA Center
Pilot CoQ10
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
High Dose Coenzyme Q10
Enrollment Closed
The Eleanor and Lou Gehrig MDA/ALS Research Center
Pilot CoQ10 with imaging
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
Topiramate (Topamax)
Study Completed
North Eastern ALS Consortium
Xaliproden
Preliminary analysis released 9/5/00
Sanofi-Synthelabo Inc.
Indinavir
Study Completed
Beth Israel Medical Center
Creatine
Study Completed
North Eastern ALS Consortium
Creatine
Study Completed
The West Virginia University School of Medicine
Minocycline Investigation
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
Buspirone Investigation
Study Completed
Multicenter ALS

mercoledì 18 giugno 2008

"GIORNATA MONDIALE PER LA SLA"



Sabato 21 GIUGNO 2008 – GLOBAL DAY


Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla di tutto il mondo, tra cui anche Aisla Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.

Il 21 Giugno è un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla.

Molti membri dell’International Alliance perciò organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la Sla e con i loro care givers; alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la Sla.

Perché è importante? - Il Global Day è importante perché è un giorno i cui i membri dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la Sla.
In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l’attenzione nei confronti della malattia.
Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati
in questa lotta.

Come si può partecipare? - Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla Sla e sull’impatto che ha sulle persone, anziani e giovani.

Ricorda….

La lotta contro la Sla è una lotta globale.
La Sla colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro…).


In occasione del Global Day Aisla Onlus, grazie all’impegno della sua sede nazionale e delle sezioni presente nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare, promuovere e partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare ed informare l‘opinione pubblica e le istituzioni sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di Sla edei loro famigliari, sui propri scopi ed iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e e dei loro cari.

Di seguito, il dettaglio del programma provvisorio degli eventi previsti nel fine settimana del Global Day, da venerdì 20 a domenica 22 giugno.


IL PROGRAMMA DEGLI EVENTI E’ AGGIORNATO A MERCOLEDI’ 11 GIUGNO 2008, NEI PROSSIMI GIORNI PROVVEDEREMO, NEL CASO, AD ULTERIORI INTEGRAZIONI.


VENERDI’ 20 GIUGNO

AL GOLF CLUB IL TORRAZZO DI CREMONA – IV° TROFEO STRADIVARI

Diciotto buche per finanziare la ricerca sulla SLA: la Fondazione Vialli e Mauro presenta il 4° Trofeo Stradivari di golf, in programma al Golf Club Il Torrazzo di Cremona. L’obiettivo che si tenterà di raggiungere grazie agli amici che hanno deciso di sostenere l’iniziativa è l’acquisto di un elettromiografo, un’apparecchiatura che è in grado di rilevare, memorizzare ed elaborare i segnali elettrici connessi con l’attività muscolare di qualsiasi tipo e zona del corpo umano e che quindi è di supporto nell’inquadramento diagnostico e terapeutico di molte malattie neurologiche, tra cui la SLA.
Il countdown per il 4° Trofeo Stradivari è partito. L’appuntamento per tutti gli appassionati di golf, infatti, è per il 20 giugno al Golf Club Il Torrazzo di Cremona, dove affronteranno a coppie un percorso di diciotto buche.
La Fondazione Vialli e Mauro ha tolto il cartello “lavori in corso” e ora si concentra sugli ultimi ritocchi, perché anche questa giornata possa essere perfetta per tutti i suoi ospiti. Come nelle precedenti edizioni e in tutti gli eventi organizzati dalla Fondazione, infatti, la gara di golf è il pezzo forte ma non conclude l’evento. E anche se tutti tengono ancora le bocche cucite su diversi momenti della giornata, scopriamo che sono già stati decisi la cena, affidata all’estro culinario di Aquila Nera, e il dopocena, che si preannuncia emozionante e davvero unico.
La Fondazione voleva regalare qualcosa di particolare e irripetibile ai presenti e alla città che da quattro anni ospita il trofeo. È nato così un bellissimo cortometraggio su Cremona, un viaggio artistico tra gli angoli e i monumenti più caratteristici di Cremona, un “com’eravamo e come siamo”, un excursus attraverso i momenti più toccanti della storia contemporanea della città lombarda.
Il gioco di squadra dimostrato in questa occasione farebbe contento qualsiasi allenatore: grazie alla RAI e SKY, che hanno aperto le proprie teche, sono arrivati eccezionali filmati, e, con il prezioso supporto di Chiara Cossalter, Andrea Marchesi, Michele Mainardi e di Giuseppe Muchetti Foto, si sono potute montare splendide immagini. Quella sera e solo quella sera (il filmato non verrà né riproposto né duplicato) gli amici che parteciperanno al 4° Trofeo Stradivari vedranno scorrere sul maxischermo una Cremona forse a molti sconosciuta.
Aspettando di scoprire, comunque, giorno dopo giorno cosa ancora la Fondazione nasconde, l’attenzione si sposta al Golf Club Il Torrazzo, il cui telefono squilla sempre più di frequente. Sono diversi gli amatori che chiedono informazioni alla famiglia Bottini, proprietaria del club e validissimo e imprescindibile aiuto per la riuscita dell’evento, e decidono poi di iscriversi alla gara e/o alla cena.
Sempre al Golf Club sono già stati messi in vendita i biglietti della lotteria, che prevede premi numerosi e importanti e il cui ricavato (il costo di un biglietto è di 10,00 euro) andrà in beneficenza. La beneficenza è il traino di tutti gli eventi della Fondazione, che anche in questo caso concentra gli sforzi sul finanziamento della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
L’obiettivo che si tenterà di raggiungere grazie agli amici che hanno deciso di sostenere l’iniziativa è l’acquisto di un elettromiografo, un’apparecchiatura che è in grado di rilevare, memorizzare ed elaborare i segnali elettrici connessi con l’attività muscolare di qualsiasi tipo e zona del corpo umano e che quindi è di supporto nell’inquadramento diagnostico e terapeutico di molte malattie neurologiche, tra cui la SLA.
Hanno voluto mettere a disposizione della Fondazione Vialli e Mauro la loro professionalità: Ab Comunication, Aquila Nera, Cabrini Events, Claudio Scaccini Foto, Dado Fireworks, Giochi di Luce, Idea Verde Maschi, Nweb, Studio Martignoni.
4° Trofeo Stradivari, 20 giugno - Cremona
Il programma della giornata
8.15 Apertura Circolo e Breakfast
8.30 Apertura Hospitality Desk
9.00 Inizio Partenze Mattina
11.00 Brunch Buvette
13.00 Inizio Partenze Pomeriggio
17.30 Vernissage "Cremona in contemporanea"
19.30 Cocktail e Premiazioni
20.30 Dinner e Party a seguire

Per iscrizioni e informazioni:
Clara Bottini, Golf Club Il Torrazzo, tel. 0372.471563



CONCERTO EVENTO A GALLARATE - “S.L.A. – Senza Lasciarsi Andare” –


Alle ore 21.00 presso i missionari del Pontificio Istituto Missioni Estere, (via Lega Lombarda, 20 Busto Arsizio) la Filarmonica di S. Cecilia 1875 Sacconago Onlus in collaborazione con Ass. Lion Mario Ravera di Busto Arsizio, Aisla Onlus e Ao S. Antonio Abate di Gallarate (Varese) e con il patrocinio della Città di Busto Arsizio presentano il concerto-evento “S.L.A. – Senza Lasciarsi Andare”. Nell’occasione interverranno il dottor Davide Zarcone, Primario U.O. Neurologia Gallarate, ed dottor Daniele Porazzi, Primario U.O. Neurologia Busto Arsizio. Entrata libera. Nell’occasione non sarà raccolta alcun tipo di offerta.

Per ogni informazione telefona ad IVANO
cell. 320/8060866






A MELITO PORTO SALVO (REGGIO CALABRIA)…UNA QUATTRO STAGIONI DI SOLIDARIETA’

La sezione provinciale Aisla di Reggio Calabria organizza a partire dalle ore 20,30 una serata benefica presso LA Pizzeria NUMBER ONE (Via Nazionale 38, Annà di Melito Porto Salvo).

La quota di partecipazione alla cena è fissata in € 13 a persona, dei quali € 5 saranno devoluti ad Aisla Onlus.
Il Menù comprende bruschetta, una pizza a scelta ed una bibita in bottiglia. Nel corso della serata sono previsti momenti di animazione con karaoke
E’ gradita prenotazione al n. 3476512502 (citare “serata di solidarietà”).

Per informazioni:
Aisla Reggio Calabria
Referente: Sig.ra Saveria Fontana
tel 346-8222138 (da lun. a ven. ore 15-20)
email: saveriafontana@libero.it


sabato 21 giugno
Ad ASTI il convegno
“LA SLA: dalla diagnosi alle cure domiciliari”

La sezione di Asti dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il patrocinio della Provincia e del Comune di Asti e la collaborazione di Centro Servizi Volontariato di Asti e Albatros Comunicazione, organizza il convegno “La Sclerosi Laterale Amiotrofica dalla diagnosi alle cure domiciliari”.

Il convegno, che svolgerà presso la Sala Consigliare della Provincia di Asti (Piazza Alfieri 33, Asti) a partire dalle ore 9, si propone di illustrare tutte le tappe della “continuità assistenziale” indispensabile per una corretta e completa presa in carico dell’ammalato di Sla e della sua famiglia.
La Sla, infatti, è una grave malattia neurodegenerativa, di cui non si conoscono ancora né le cause né cure efficaci per guarirla, che comporta la progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari delle persone che ne vengono colpite. I malati di Sla progressivamente perdono le capacità di muoversi, nutrirsi, comunicare e respirare autonomamente. Necessitano pertanto di un’adeguata assistenza da parte di un team multidisciplinare di specialisti (neurologo, pneumologo, nutrizionista, psicologo, riabilitatore, fisiatra) così come del medico di medicina generale. Parallelamente, nel percorso di continuità assistenziale, rivestono un ruolo fondamentale anche tutti quegli attori deputati a fornire servizi assistenziali sul territorio, ed in particolar modo le Asl.
Per consentire agli ammalati di Sla e alle loro famiglie il mantenimento di un adeguato livello di qualità di vita è dunque necessaria, oltre ad una tempestiva ed esaustiva informazione (sulla malattia e sulle complicanze che essa comporta, sulle possibilità di cura e di assistenza, sui diritti e sugli ausili tecnologici utili) una concreta presa in carico in ospedale, sul territorio e al domicilio tramite l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in grado rispondere ai bisogni di chi si trova a fronteggiare una malattia che, per la sua complessità, è “di tutta la famiglia”.
L’importante appuntamento di Asti, aperto a tutti e ad ingresso libero, vuole configurarsi come una proposta concreta ed immediatamente attuabile di intervento ed, insieme, come un momento di sensibilizzazione nei confronti della Sla e delle problematiche ad essa connesse.

Per informazioni:
Vincenzo Soverino
Referente Aisla Asti
Cell. 346-4009477
Email: vinsov@alice.it


A TORINO PRESENTAZIONE DEL LIBRO “IL RAMARRO VERDE”


A Torino, presso Palazzo Lascaris ( via Alfieri 15), sede del consiglio regionale del Piemonte,
alle ore 10,30 verrà presentato il libro “Il ramarro verde” scritto dall’ammalato di Sla Michele Riva, curato da Gabriella Serravalle ed edito da Edizioni Creativa. L'evento gode del patrocinio della Regione Piemonte e prevede la presenza delle massime autorità regionali e locali.
Del volume, che contiene la prefazione dell’onorevole Livia Turco, hanno già scritto, tra gli altri:

Piero Bianucci - La Stampa “Tuttoscienze”

Un ragazzino gioca sulle rive del Sangone, torrente che finisce nel Po, alle porte di Torino. Si chiama Michele. E' nell'età che fa vedere un boschetto di gaggie come la Malesia di Sandokan. Con tre compagni, Michele
esplora piccole grotte, costruisce una zattera e capanne di legno e frasche. L'ultima capanna coincide con la prima ragazza.
In quella giungla domestica, un episodio gli lascia una traccia indelebile. Una serpe stava per morderlo. Un ramarro lo salva attaccandola. La serpe fugge, ma il ramarro rimane paralizzato. Invano Michele lo cura e lo nutre: dopo qualche giorno muore".


Gianluca Ferrara - EDIZIONI CREATIVA

"Questo splendido libro di Michele Riva è un forte invito a non smettere di lottare, a non arrendersi dinanzi alle difficoltà, è un ausilio per chi è afflitto da questa malattia ma, ancor di più, leggerlo può essere d'aiuto
a chi "sta bene". E' un invito a vivere ogni istante con intensità, è un assist a trasformarci in uomini e donne migliori, disposti a sacrificarsi per chi è ammalato e non pensare sempre e solo a noi stessi. Questo libro è
un invito a resistere, ad avere coraggio e diventare persone in grado di amare.

La testimonianza di Michele ma anche di Giuseppe, Susanna, Marco, Giampaolo, Stefano, Loredana, Leido e Luciano sono la prova che non siamo un corpo che al suo interno cela un'anima, ma il contrario. Le loro testimonianze ci insegnano che si può essere liberi anche in un corpo che è diventato una prigione e si può essere prigionieri in un corpo perfettamente efficiente".


Mario Melazzini, malato di Sla e presidente di Aisla Onlus

Come malato, uomo, Presidente Nazionale di AISLA, ma anche come medico, è per me un grande onore, con poche righe, trasmettere ciò che questo libro mi ha insegnato : un messaggio di positività e tenacia nell'affrontare, con serenità, il difficile percorso quotidiano legato alla malattia.
Già dal titolo si evince non solo il desiderio, ma anche la consapevolezza del divenire continuo, incessante della vita.
La lucertola rappresenta infatti il potere di rigenerazione: per gli antichi Romani era simbolo di morte e rinascita. Alle caratteristiche del ramarro si associano l'ostilità, che ritroviamo leggendo il libro in
Michele, la forza del ramarro contro il serpente che non lo teme e non teme il suo veleno anche se morso, la stessa forza la ritroviamo in Michele nel suo percorso concreto di scelta di vita, la tenacia del ramarro nel rimanere al suo posto, nel non mollare la presa, la stessa tenacia, è concretizzata nel piccolo Michele che vuole curare il ramarro e nel grande Michele che percorre la strada della sua vita in modo tenace e determinato, nel
scegliere di rinnovare, rigenerare, se stesso sempre. Il verde è il colore della speranza nella nostra tradizione, e la speranza nel libro si concretizza nel vedere esaudito il proprio desiderio di rinascere; per Jung il verde è il colore della vita, e questo libro parla di vita in tutti i sensi: di vita "vissuta" non solo nell'isolamento
con sé stesso per continuare a "crescere, di vita "condivisa". Vita quindi che si trasforma con una metamorfosi continua e che rappresenta il concetto di vita nel senso più alto: vitalità, confronto, domanda
continua, ricerca incessante di una verità che si muove e non si fissa in un concetto assoluto, dubbio scettico, essenzialità della sostanza, essere comunque sempre attivi e parte del mondo.
ll verde è il colore infatti del nostro simbolo, che vuole in ogni momento rimandare, sottolineare, rafforzare l'unione solidale dei nostri malati che uniti da una forza vera, concreta lottano insieme per costruire una
diversa forma di vita, piena di Sostanza e libera da stereotipi di una forma ormai svuotata dei valori più veri. Una vita degna di essere vissuta ... in ogni momento, su cui AISLA Onlus con tutti i suoi "Compagni di
malattia" vuole concentrasi e in cui vuole dedicarsi per ritrovarsi.
Per ulteriori informazioni: www.rivamichele.it.gg



AISLA PISTOIA E..LA CAMPAGNA DEL GELATO

L a sezione Aisla di Pistoia ha chiesto a tutte le gelateria della Toscana rifornite dalla Ditta B&G, scesa in campo al fianco di Aisla, di aderire al progetto “La campagna del gelato” per sostenere la ricerca per la Sla nella giornata del 21 giugno.
Tutti gli esercizi che aderiranno consegneranno ai clienti materiale informativo sull’Aisla e sensibilizzandoli anche sulla necessità di aiutare concretamente la ricerca per la Sla.

Per informazioni:
Aisla Pistoia (Toscana)
Referente: Daniela Morandi
Tel 331-4964733
Email: dany1954@virgilio.it




AISLA BERGAMO NELLE PIAZZE

Per tutta la giornata anche i volontari di Aisla Bergamo, guidati dalla referente di sezione Anna di Landro, saranno nelel piazze principali di alcuni Comuni della Provincia di Bergamo (Cologno al Serio, Brignano Gera Adda e Romano di Lombardia, in quest’ultimo caso presso Chiesa dei Cappuccini) dove allestiranno alcuni stand per sensibilizzare la popolazione sulla Sla, sugli scopi ed attività dell’Aisla. Nell’occasione saranno offerti al pubblico profumatissimi fiori.

Per informazioni:
Aisla Bergamo (Lombardia)
Referente: Dr.ssa Anna Di Landro
Tel 0363 814188 (dopo ore 13.30)
Fax 0363 814331
Email: annadilandro@alice.it



A MELITO PORTO SALVO....UN FIORE CONTRO LA SLA

Sabato 21 giugno la sezione provinciale di Reggo Calabria di Aisla Onlus organizza presso il Salone parrocchiale di Annà di Melito Porto Salvo un momento di sensibilizzazione sulla Sla, sugli scopi ed attività di Aisla Onlus durante il quale verranno offerte anche alcune coloratissime piantine benefiche.
I volontari della sezione Aisla di Reggio Calabria saranno presenti con i loro stand anche domenica 22 giugno presso il Salone parrocchiale di Annà di Melito Porto Salvo, la Chiesa Immacolata, la Chiesa S. Giuseppe ed il Santuario Maria SS. di Melito Porto Salvo.
Per informazioni:

Aisla Reggio Calabria
Referente: Sig.ra Saveria Fontana
tel 346-8222138 (da lun. a ven. ore 15-20)
email: saveriafontana@libero.it



A BALDICHIERI D’ASTI (ASTI) SERATA MAGICA SOTTO LE STELLE –
BALDO D’ORO

A partire dalle ore 20,30 presso il giardino della Casa Comunale di Baldichieri d’Asti (Piazza Romita) è prevista la cerimonia di consegna del premio “Baldo d’Oro” nel corso di una serata magica …sotto le stelle.
L’evento è organizzato dal Comune di Baldichieri e prevede il coinvolgimento diretto della sezione Aisla di Asti.

Per informazioni :
Comune di Baldichieri d’Asti
Tel.: 0141-66006
e-mail:baldichieri.dasti@ruparpiemonte.it



A FINALPIA (FINALE LIGURE, SAVONA)… I BAMBINI PER L’AISLA

La sezione Aisla di Savona, in collaborazione con Comuni di Finale Ligure e Boissano, Progetto musicale “Tempo potenziato “ e la cooperativa sociale”Il Giardino Sonoro Onlus” di Savona presenta lo spettacolo di beneficienza “ I bambini per l’Aisla” in programma dalle ore 21 presso il Bocciodromo coperto di Finalpia.
Saranno i bambini del gruppo “Tempo potenziato” della scuola elementare di Boissano, guidati di responsabili pedagogico-musicali Claudio Massola e Antonella Toso, e dai collaboratori artistico-laboratoriali Federica Giusto e Chiara Perato, ad esibirsi in musiche e danze di gruppo, con il corpo, gli strumenti e gli oggetti dando vita allo spettacolo “ Ballo e suono quel che sono”.
All’iniziativa contribuiscono la Bocciofila di Finalpia e l’Ipercoop “il Gabbiano” di Savona.

Per informazioni:
Aisla Savona (Liguria)
Referente: Dr.ssa Daniela Ferraro
Cell. 347 7462575 (da Lun. a Ven. ore 14.00/18.00)
email: daniela.ferraro@alice.it




A MONTEFALCO (PERUGIA) GRANDE CONCERTO DI RON

Sarà il nostro testimonial Ron a concludere le celebrazioni del Global Day – Giornata Mondiale per la SLA in programma sabato 21 giugno. Ron, in concomitanza con il Global Day, sarà a Montefalco (Piazza del Comune) per una data del tour estivo 2008 “Quando sarò capace di amare”. Nell’occasione il cantautore pavese sarà accompagnato dall'Orchestra “Amedeo Modigliani” e duetterà con alcuni ospiti a sorpresa che saliranno sul palco insieme a lui.
Il concerto di Ron, che avverrà in collaborazione con la sezione Aisla Umbria, sarà l’occasione per sensibilizzare istituzioni ed opinione pubblica sul Progetto “Assistenza Domiciliare ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica” a cui la stessa Aisla Umbria è intenzionata dare vita sul territorio regionale. Ingresso gratuito.
L’Assistenza Domiciliare è un progetto importante e fondamentale da perseguire per i malati che si trovano ad affrontare patologie invalidanti come la Sclerosi Laterale
Amiotrofica. Si tratta di un complesso di cure mediche, infermieristiche, specialistiche, riabilitative, socio assistenziali che permettono al paziente e alla sua famiglia di essere curati al proprio domicilio evitando così l’allontanamento del paziente dalla propria famiglia e viceversa. Questo perché il rapporto con i propri cari in momenti di particolare difficoltà è importante per poter “riprogrammare” una nuova, diversa e magari più significativa, relazione con la vita, con il mondo, evitando la classica sensazione di sentirsi abbandonati al proprio
destino.
Oltre al rapporto con la propria famiglia, è fondamentale per il malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica essere sottoposto anche a trattamenti fisici al fine di mantenere il più a lungo possibile le funzioni motorie residue attraverso percorsi riabilitativi personalizzati.
Concretamente il progetto intende mettere a disposizione del personale con una formazione sanitaria ed assistenziale specifica. Queste persone saranno a disposizione delle famiglie qualora ne facciano richiesta specifica all’Associazione.

Nella giornata del 21 giugno i volontari della sezione Aisla Perugia allestiranno anche vari stand presso cui sarà distribuito materiale informativo sull’Aisla e verranno offerte piantine nelle seguenti località:

Perugia: Ospedale Santa Maria della Misericordia ed Centro Commerciale Emisfero;
Bastia Umbra: Piazza Mazzini;
Santa Maria degli Angeli: Piazza Garibaldi;
Assisi: Piazza del Comune;
Montefalco: Piazza del Comune;
Terni: nelle vie del centro storico;
Narni: davanti al Duomo;
Narni Scalo: Via Tuderte (in prossimità della galleria).

Per informazioni:
Fortunato Bianconi
Referente Aisla Umbria
Tel 346-4010230
Email: sissic84@hotmail.com



A SIZZANO (NOVARA) PROMOTERR 2008 IL 21 E 22 GIUGNO

Nelle giornate di sabato 21 e domenica 22 giugno il Comune di Sizzano promuove ed organizza la manifestazione Promoterr 2008, decima Fiera mercato dei Comuni Italiani e straieri per la promozione del Territorio, le cui finalità sono quelle di far conoscere ad una sempre più vasta platea di pubblico prodotti agricoli ed artigianali del territorio novarese,.
Nei giorni della Fiera, la media dell’afflusso dei visitatori è di circa 20.000 persone.
Per l’occasione, alcune donne di Sizzano impegnate da tempo in attività solidali e di volontariato metteranno a disposizione alcuni originali oggetti da loro realizzati a mano ed impreziositi con splendidi ricami. Saranno proposti in vendita nel Mercatino della Solidarietà che si terrà nell’ambito di Promoterr. L’intero ricavato sarà interamente devoluto ad Aisla Onlus.

Per informazioni:
Comune di Sizzano
Tel.: 0321-820214/68


LOMBARDIA: LA REGIONE ANTICIPA I FONDI PER ATTIVARE IL PROGETTO “COMUNICATORI”


Ottime notizie in arrivo per gli ammalati di Sla e per i loro famigliari residenti in Lombardia.
Lo scorso 11 giugno, infatti, la Direzione Generale Sanità della Giunta Regionale della Regione Lombardia, consapevole dell’urgenza di poter comunicare manifestata dai malati colpiti da Sla o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo (i quali hanno mantenuto intatte le loro capacità cognitive ma perduto l’uso della parola proprio in conseguenza della malattia) ha comunicato ufficialmente l’attivazione con fondi propri del progetto per l’attribuzione gratuita dei sistemi di comunicazione aumentativa alternativa in attesa dell’erogazione, da parte del Ministero della Salute, delle risorse del fondo sanitario nazionale destinate a tale scopo.
In particolare, nella comunicazione indirizzata ai Direttori Generali e Sociali delle Asl, delle Ao, degli Irccs pubblici e privati, e ai Responsabili Ufficio Protesi ed Ausili delle Asl della Regione, sono contenute le indicazioni operative riguardanti la procedura per la fornitura dei comunicatori vocali ad alta tecnologia, quelle tecniche sui requisiti di minima e i servizi associati, ed i flussi di tali comunicatori:«Si tratta di un passo in avanti importantissimo che consente a tutti gli ammalati di Sla e ai loro famigliari residenti in Lombardia un concreto ed immediato miglioramento della qualità della vita – sottolinea soddisfatto il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – La Regione Lombardia attraverso le Direzioni Regionali Sanità e Famiglia ha dimostrato concreta attenzione alle problematiche che la Sla comporta e ai bisogni quotidiani degli ammalati da noi evidenziati nelle sedi competenti.
Avere a disposizione gratuitamente un comunicatore ad alto contenuto tecnologico consente agli ammalati di Sla di poter comunicare con l’esterno e di sentirsi parte attiva della società anche nelle fasi più avanzate della malattia. Mi preme ringraziare pubblicamente le Direzioni Sanità e Famiglia della Regione Lombardia, istituzioni che da tempo assicurano ad Aisla Onlus una fattiva e proficua collaborazione per garantire agli ammalati di Sla lombardi e ai loro famigliari una presa in carico sempre più efficace».

Filippo Bezio Per Ufficio Stampa Aisla Onlus